Più di un cittadino su tre con patologia cronica ha atteso oltre 10 anni per arrivare alla diagnosi e uno su 4 fra chi soffre di una malattia rara deve spostarsi dal proprio luogo di residenza per curarsi.Le liste di attesa, ancora allungate dalla crisi pandemica, pesano sulla salute dei cittadini affetti da queste patologie.In particolare, oltre la metà denuncia tempi lunghi di attesa per gli esami diagnostici e per le visite di controllo.E resta la chimera del supporto psicologico che due terzi dei pazienti devono pagare di tasca propria.Questi alcuni dei dati che emergono dal 'XX Rapporto sulle politiche della cronicità', presentato oggi dal CnAMC, ossia il Coordinamento nazionale delle circa 100 associazioni di malati cronici e rari, di Cittadinanzattiva.

Secondo i dati Istat 2022, 4 italiani su 10 soffrono di almeno una malattia cronica e 2 su 10 di due o più malattie croniche, mentre si stimano in circa 2 milioni gli italiani affetti da malattie rare, moltissimi dei quali in età pediatrica.Il rapporto nasce dalle interviste a 871 pazienti e a 86 presidenti di altrettante associazioni di patologia cronica o rara.Il titolo è 'Fermi al Piano' ovvero il Piano nazionale della cronicità, di cui quasi il 36% delle associazioni denuncia la mancata attuazione e il 15% l'attuazione soltanto in alcuni territori.

Tra i cittadini intervistati, oltre il 26% è in cura per una patologia (cronica o rara) diagnosticata da più di 20 anni; il 19% da 11 a 20 e da 6 a 11 anni, il 18,5% da 3 a 5 anni.E il rapporto evidenzia come più di un paziente su 3 ha atteso oltre 10 anni dalla comparsa dei primi sintomi alla diagnosi e quasi uno su 5 da 2 a 10 anni.I motivi dei ritardi nella diagnosi sono, per 2 pazienti su 3, la scarsa conoscenza della patologia da parte del medico di famiglia o del pediatra; per oltre la metà la sottovalutazione dei sintomi; per il 45% circa la mancanza di personale specializzato sul territorio, e per quasi il 26% le liste di attesa.

E ancora: solo il 39% di coloro che ha una patologia rara è in cura presso un centro che parte della rete delle malattie rare, istituita nel 2001; il 28% non sa se il centro fa parte o meno di una rete di malattie rare; il 18% dice che non ne fa parte, e il 14% non è in cura presso nessun centro.

Facendo due conti - sintetizza i rapporto di Cittadinanzattiva - oltre il 60% dei malati rari non riceve cure standardizzate sul territorio e un ulteriore 17,5% si affida a un centro privato.Inoltre, circa il 27% è costretto a spostarsi presso un'altra regione: il 38% dichiara di migrare per ricevere le cure di cui ha bisogno verso la Lombardia, il 14% verso il Lazio, la Liguria e la Toscana, il 9,5% verso l'Emilia Romagna, e circa il 5% verso Campania e Veneto.

Il grido di allarme delle associazioni riguarda poi le disuguaglianze sul territorio, dove - denunciano - 'la salute non è uguale per tutti'.Per oltre l'80% delle associazioni le disparità fra i territori si annidano nella modalità di gestione delle prenotazioni e dei tempi di attesa; per il 78,6% nella garanzia di un sostegno psicologico e nelle differenze nel riconoscimento di invalidità, accompagnamento e handicap; per circa il 76% nella presenza o meno di centri specializzati e di rete; per il 73% nella diffusione a macchia di leopardo dei servizi di telemedicina, teleconsulto, monitoraggio online; per la stessa percentuale nella presenza di percorsi di cura o Pdta, e per il 50% nell'accesso all'innovazione.

Uno degli aspetti che risulta essere più problematico per i pazienti con patologia cronica e rara è quello della difficoltà di accesso a causa della presenza di lunghe liste di attesa.Gli ambiti maggiormente segnalati come critici riguardano per circa il 60% l'accesso alle prime visite specialistiche e agli esami diagnostici; per il 55% le visite di controllo/follow-up; per circa il 43% i lunghi tempi per il riconoscimento dell'invalidità civile o accompagnamento.

Ed è proprio la necessità di fare esami e visite in tempi giusti a determinare costi privati p
er i cittadini: lo segnala il 67%, preceduto dal supporto psicologico dichiarato come ambito di costo privato dal 76% circa dei pazienti.Si paga di tasca propria anche per la prevenzione terziaria e parafarmaci (51%), per l'adattamento dell'abitazione alle esigenze di cura (33%), per l'acquisto di farmaci necessari e non rimborsati dal Ssn (37%), per protesi e ausili non riconosciuti o insufficienti (circa 36%), per la retta delle strutture residenziali e/o semiresidenziali (circa il 19%).

Il rapporto avanza dunque 6 proposte per superare le criticità: finanziare e monitorare il rispetto dei Lea su tutto il territorio, anche attraverso lo sblocco in tempi rapidi del Decreto tariffe presso la Conferenza Stato-Regioni; dare piena attuazione al piano di recupero delle liste di attesa rendendo trasparenti le informazioni sui modelli organizzativi applicati, sulle tempistiche e sui criteri di priorità; rendere operativo concretamente il Piano nazionale della cronicità su tutto il territorio e monitorare il raggiungimento degli obiettivi previsti; dare piena attuazione alla legge 167/2016 per l'avvio dello screening neonatale per la diagnosi precoce di malattie metaboliche ereditarie; emanare i provvedimenti attuativi previsti dal Testo unico sulle malattie rare al fine di garantirne la piena operatività; prevedere percorsi di coinvolgimento e partecipazione delle associazioni dei pazienti e delle organizzazioni civiche nella definizione dei bisogni e nella programmazione e condivisione dei percorsi assistenziali.