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A Siracusa il convegno nazionale promosso dall’associazione “Sos Linfedema”

Alle 13,45 di venerdì 7 ottobre prossimo comincerà il convegno nazionale della Associazione S.O.S. Linfedema che ha scelto quest’anno Siracusa (Hotel Relax) per il suo periodico focus sullo stato dell’arte del Linfedema, una grave malattia, e sul lento avanzamento dei servizi di assistenza del sistema sanitario pubblico. Convegno che continuerà l’8 ottobre.

Il Linfedema è una cosiddetta “malattia rara” e così riconosciuta dal Ministero della Salute. La patologia fino a qualche anno fa, anche per il Ministero della Salute, era considerata una banale afflizione dermatologica. Malati ed Associazione hanno lottato per oltre 10 anni per ottenere l’approvazione delle Linee di indirizzo ministeriali, in conferenza Stato – Regioni, nel 2016 e il Dpcm del gennaio 2017 nel quale venne formalmente riconosciuto e normato il Linfedema primario.

Il Linfedema è una patologia cronica invalidante e in contino aggravamento. È una condizione clinica caratterizzata da un enorme ed esagerato accumulo e/o ristagno di linfa nei tessuti. Si caratterizza con un rallentamento o un blocco della circolazione linfatica a carico dell’arto superiore o inferiore, del tronco o dei genitali. Se trascurato l’edema, ovvero il gonfiore, si indurisce, si infiamma e può comportare limitazioni funzionali e anche gravi infezioni (‘linfangiti o erisipele). Il linfedema viene classificato in primario (precoce, tardivo o congenito) e secondario (derivante da un trattamento oncologico).

“In questo momento la difficoltà più grande, in Italia ed in Sicilia, e quella di avere disponibili medici e operatori sanitari formati specificatamente per far fronte ad una patologia per troppo tempo negletta”, spiega il prof. Paolo Zamboni dell’Università di Ferrara, presidente del Comitato Scientifico della Associazione . “È una patologia di interesse multidisciplinare – continua – ma essendo comunque una malattia vascolare è allo studio un diploma supplemento in Linfologia che può essere attivato nel piano studi delle scuole di specializzazione di chirurgia vascolare italiane. Di questo si parlerà nel corso del congresso di Siracusa”.

Non esistono ancora dati ufficiali perché ancora non sono attivati i registri per patologie rare di competenza regionale. Si procede secondo stime e con qualche dato epidemiologico di Germania e Austria anche se falsati dalla migrazione sanitaria da altre nazioni specie dall’Italia. Secondo le stime di società scientifiche internazionali, sarebbe affetto da linfedema grosso modo l’1% della popolazione mondiale e conseguentemente in Italia dalle 500 mila  alle 550 mila  persone.

In Sicilia le persone affette da questa patologia sono tra le 45 mila e le 50 mila  unità, suddivise nei vari stadi di gravità, con circa 2.500 / 3.000 persone con gravi criticità cliniche, bisognose di cure appropriate, in reparti appropriati e con medici specializzati in materia. Nella Provincia di Siracusa i malati sono circa 2.500, con qualche centinaio di casi gravi e gravissimi. Il sesso più colpito è quello femminile, nella fascia d’età fra i 30 e i 40 anni. Il linfedema è una di quella malattie a più alto costo di cura, aggravato dalla carenza di servizi pubblici a tale fine.

Un paziente linfedemico, se trascurato, si aggrava ponendo una serie di criticità tali da necessitare ricoveri ospedalieri, mettendo in crisi intere famiglie. Se invece la medicina ambulatoriale specialistica del territorio lo prende in carico e lo monitora sulla base di un apposito piano riabilitativo il paziente può essere sottoposto ad una fase intensiva di riabilitazione, a base di linfodrenaggio manuale, bendaggio decongestionante ed esercizi fisici mirati, per bloccare l’aggravamento mantenendo l’edema in condizioni funzionali accettabili.

Un ricovero in struttura pubblica per alm
eno due settimane comporta, per ogni episodio critico, un costo di diverse migliaia di euro. Un paziente monitorato e gestito secondo un Progetto Riabilitativo Individuale, costa tra le 2.500 e le 3.000 euro per anno. Non è difficile immaginare che cosa significa a carico di una famiglia, magari non abbiente.

Inoltre, nel caso di interventi chirurgici quando le cure non funzionassero, i costi lievitano sia nel pubblico che nel privato. Nel pubblico per ogni singola anastomosi il costo di riferimento è di circa 10.000 euro cui occorre aggiungere i costi di degenza.

Per la cura la Sicilia è messa malissimo. Dopo il pressing esercitato negli anni sull’assessorato alla salute esisterebbe (sulla carta) un centro di riferimento all’ospedale Trigona di Noto che, essendo stato centro Covid, non ha potuto però espletare questa sua funzione nella sua interezza. Un altro centro è attivo presso l’ospedale Regina Margherita di Comiso. Più recentemente è stato attivato un ambulatorio flebolinfologico presso il policlinico universitario di Palermo, dove tra l’altro è possibile ottenere la certificazione di linfedema primario patologia rara, essendo allo stato l’unico centro malattie rare regionale, fino ad adesso  individuato.

Il convegno a Siracusa intende sensibilizzare la Sanità Pubblica nella direzione di una cura ed assistenza per una malattia che sembra essere una patologia “fantasma” specie nel sud.

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