Dopo l’approvazione del Testo Unico sulle malattie rare nel 2021 el’emanazione, ieri, dei primi decreti attuativi restano diversi nodi dasciogliere. Se ne è parlato nell’ultima giornata della Summer School 2022 diMotore Sanità“Il mio ultimo atto da parlamentare è stato un ordine del giorno che impegna ilGoverno a valutare l'opportunità di pubblicare il Piano Nazionale Malattie Rareaggiornato, che è già stato redatto grazie al lavoro di un tavolo ministerialedi esperti e condiviso in Conferenza Stato Regioni. Speriamo, dunque, che ilprimo atto della prossima legislatura sarà rilasciare il Piano”. È l’auspiciolanciato da Fabiola Bologna, Segretaria XII Commissione Affari Sociali dellaCamera dei Deputati dall’ultima giornata della Summer School 2022 di MotoreSanità ‘Il PNRR tra economia di guerra e innovazione dirompente’, in corso adAsiago.Dopo l’approvazione del Testo Unico sulle malattie rare (legge 175/2021), neigiorni scorsi è stato emanato il primo dei decreti attuativi previsti dallalegge con la nomina del Comitato Nazionale Malattie Rare.Un importante traguardo, “ora dobbiamo fare l’ultimo miglio per fare in modoche la voce delle persone con malattia rara possa continuare a trovare ascoltoe spazio all’interno delle politiche che verranno realizzate nella prossimalegislatura”, ha sottolineato Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO,Federazione Italiana Malattie Rare. “Nei giorni scorsi UNIAMO ha rivolto unappello ai leader politici per chiedere che l’impegno nel campo delle malattierare prosegua e che per esempio vengano approvati i decreti attuativi dellalegge 175 e quelli sulle sperimentazioni cliniche, che venga finanziato ilPiano Nazionale Malattie Rare e riviste le tabelle INPS grazie alle quali èpossibile ottenere l’invalidità civile. Tra le richieste, anche lastabilizzazione del personale sanitario dedicato alle malattie rare el’approvazione dei Lea, fondamentali perché tutti i malati rari, ovunquerisiedano, abbiano il riconoscimento della malattia rara e tutti i trattamentinecessari”.Le Regioni dal canto loro chiedono maggiori riconoscimento del loro ruolo:“Molti dei contenuti del nuovo Testo Unico sono da tempo all’ordine nelleRegioni che, nel tempo, hanno elaborato soluzioni e maturato un patrimonio dicompetenze che sono ben liete di mettere a disposizione dei tavoli di lavoroche nel futuro saranno dedicati alle malattie rare. Speriamo che la nostrapartecipazione sia effettiva”, ha detto Elisa Rozzi, Responsabile per AttivitàÌTrasfusionale, Rete delle Malattie Rare e Rete della Genetica, Emilia-Romagna.(23/09/2022-ITL/ITNET)