ROMA – Un ritardo “inaccettabile” per l’approvazione del Decreto Tariffe sui Lea che, tra le altre cose, blocca l’aggiornamento degli screening neonatali, che spesso fanno la differenza “tra la vita e la morte”, con i cittadini che devono fare i conti con situazioni territoriali molto eterogenee: in Abruzzo, ad esempio, il programma per la Sma è in procinto di partire.

Per questo 69 associazioni aderenti all’Alleanza Malattie Rare e al CnAMC (coordinamento nazionale delle associazione di persone con malattie croniche e rare) di Cittadinanzattiva rivolgono un appello alla Conferenza delle Regioni affinché si sblocchi il provvedimento che consentirebbe, tra le altre cose, l’aggiornamento degli screening neonatali.

Con decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 12 gennaio 2017 (“Definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, di cui all’articolo 1, comma 7, del decreto legislativo n. 502 del 30 dicembre 1992”, pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017), sono stati definiti i “nuovi Lea” (Livelli essenziali di assistenza) ma, ad oggi, tutti i cittadini ne attendono ancora la piena attuazione, che è possibile soltanto a partire dall’approvazione del nuovo nomenclatore tariffario.

È infatti necessario che vengano introdotti i decreti attuativi, in attesa dei quali, si sono create delle evidenti disparità tra Regioni, a causa delle differenti condizioni economiche.

Alcune di loro, come Lombardia, Valle d’Aosta, Veneto, Emilia-Romagna e Toscana, hanno già reso esecutivi, con propri provvedimenti e investimenti, i cosiddetti “extra LEA”, prestazioni inserite nell’aggiornamento del 2017 che non erano presenti in precedenza, con l’obiettivo di consentire le prescrizioni necessarie da parte dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta e con lo scopo di agevolare gli assistiti affetti da condizioni croniche.

“Lo screening neonatale è prevenzione, è un programma che fa la differenza talvolta tra la vita e la morte, sicuramente tra una vita in discreta salute e una vita di malattia e disabilità, le cui conseguenze ricadono su chi ne è affetto, sulle famiglie e, infine, proprio sul sistema sanitario e sociale”, dichiarano le associazioni in una nota.

“Sappiamo – prosegue la nota – che il decreto tariffe non è perfetto, ma serve anche la collaborazione di tutta la Conferenza delle Regioni affinché si dia la concreta possibilità per centinaia di bambini di avere una diagnosi precoce e terapie che cambiano totalmente la storia della malattia”.

Le associazioni intervengono anche sulla questione fondi: “Sappiano che non sempre sono sufficienti e saremmo felici se fossero di più, ma quelli per lo screening sono stati stanziati da anni e anche rifinanziati nel tempo, e altri potrebbero essere stanziati a fronte però di una programmazione e utilizzo da parte delle Regioni”.

“Quello che è certo – per le associazioni – è che, ad oggi, i cittadini devono fare i conti con situazioni territoriali molto eterogenee” e questo perché “in attesa di un decreto che renda tutto uniforme, le Regioni vanno avanti per progetti pilota e leggi regionali, e fanno benissimo nel concreto, ma non è così che deve funzionare il diritto alla salute”.

In particolare, secondo la mappa fornita dalle associazioni, Lazio, Toscana, Puglia e Liguria hanno già cominciato il programma di screening per la SMA, mentre Piemonte, Trentino, Veneto, Friuli-Venezia Giulia e Abruzzo cominceranno a breve.

Sette Regioni (Lombardia, Veneto, Trentino, Friuli-Venezia Giulia, Liguria, Toscana e Umbria) hanno attivato progetti di screening per diverse malattie metaboliche e genetiche non ancora incluse nel panel nazionale: la mucopolisaccaridosi di tipo I, le malattie di Fabry, Gaucher e Pompe, le immunodeficienze combinate gravi (SCID), l’adrenoleucodistrofia legata all’X (X-ALD) e la leucodistrofia metacromatica (MLD).

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