Annualmente si celebra nel mese di maggio la “Giornata nazionale del Sollievo”, promossa dalla Fondazione Ghirotti, insieme al ministero della Salute e alla Conferenza delle Regioni, con il proposito di sensibilizzare tutta la società civile al vissuto del sollievo dal dolore, sia fisico che emotivo.La Giornata, istituita nel 2001, quest'anno si celebra il 29 maggio, e l'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla) rinnova il suo impegno nel campo delle cure palliative, della formazione e informazione.

“E’ fondamentale superare la retorica del dovere etico perché dobbiamo tutti impegnarci affinché si renda concreta la buona pratica clinica per una piena umanizzazione delle cure.È noto, infatti, che una malattia inguaribile porta con sé grande sofferenza, fisica, psicologica, sociale e spirituale.Questa condizione influisce pesantemente tanto sulla vita delle persone costrette a convivere con una malattia severa come la Sla, quanto su quella dei nostri cari che ci accudiscono quotidianamente”, afferma Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica (Aisla).

La 'Cultura del sollievo' è il cardine della giornata e della Legge 38/2010, una delle migliori leggi d’Europa e grazie alla quale per la prima volta viene garantito in Italia l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore nell'ambito dei Livelli essenziali di assistenza (Lea)", afferma Stefania Bastianello, direttore tecnico di Aisla.“La legge è ancora incompiuta.Manca ancora un decreto attuativo importante, che riguarda le tariffe da applicare uniformemente sul territorio nazionale.Il nostro Paese può contare su oltre 5mila volontari che integrano attivamente i servizi di cure palliative.Questo volontariato è particolare, significa avere competenze e capacità".

Il dato allarmante - si legge in una nota Aisla - è che, nonostante siano passati oltre 10 anni dall’approvazione della legge nazionale, sono ancora troppo pochi i cittadini e le persone malate che conoscono le cure palliative e il loro diritto ad accedervi.Secondo gli ultimi dati disponibili dell’Osservatorio per il monitoraggio della terapia del dolore e delle cure palliative, in Italia solo il 45% delle persone conosce la normativa, oltre il 65% non è consapevole che le strutture sanitarie sono tenute a misurare e riportare il dolore e il 40% non è a conoscenza delle cure attuabili, anche se la quasi totalità delle sindromi dolorose sono trattabili.

Promuovere e testimoniare, attraverso l'informazione e tramite iniziative di sensibilizzazione e solidarietà, la cultura del sollievo è un filo che unisce molte realtà impegnate nell'assistenza.Con questo spirito le rappresentanze Aisla di Pistoia e Prato, in collaborazione con la Ausl Toscana Centro, hanno organizzato un momento di confronto sul tema delle Cure palliative e Sla.L’appuntamento è per sabato 28 maggio alle 17.30 presso il circolo Mcl di Valdibrana (necessaria la prenotazione contattando i numeri 335 74560041 o 347 3586947).

Considerato il particolare momento vissuto negli ultimi due anni e le ripercussioni che l’epidemia da Covid-19 ha avuto sul nostro sistema sanitario - conclude la nota - è fondamentale valorizzare l’impegno profuso da tutti gli operatori sanitari del Ssn quale testimonianza della vicinanza alla persona sofferente, la cui centralità e dignità sono cardini della 'cultura del sollievo'.