(ANSA) - ROMA, 25 MAG - "E' fondamentale superare la retorica

del dovere etico perché dobbiamo tutti impegnarci affinché si

renda concreta la buona pratica clinica per una piena

umanizzazione delle cure". È il messaggio che Fulvia Massimelli,

presidente nazionale di Aisla, Associazione Italiana Sclerosi

Laterale Amiotrofica (SLA), lancia in vista della "Giornata

nazionale del Sollievo", promossa ogni anno a maggio dalla

Fondazione Ghirotti, insieme al ministero della Salute e alla

Conferenza delle Regioni, per sensibilizzare tutta la società

civile sul tema del sollievo dal dolore.   

"È noto - prosegue Massimelli - che una malattia inguaribile

porta con sé grande sofferenza, fisica, psicologica, sociale e

spirituale. Questa condizione influisce pesantemente tanto sulla

vita delle persone costrette a convivere con una malattia severa

come la SLA, quanto su quella dei nostri cari che ci accudiscono

quotidianamente".   

La "cultura del sollievo" è il cardine della Giornata, che si

celebra quest'anno il 29 maggio, e della Legge 38/2010, grazie

alla quale per la prima volta viene anche garantito in Italia

l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore

nell'ambito dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).   

Tuttavia, evidenzia Stefania Bastianello, direttore tecnico di

Aisla, "la legge è ancora incompiuta. Manca un decreto attuativo

importante, che riguarda le tariffe da applicare uniformemente

sul territorio nazionale".   

Aisla rilancia, quindi, i dati dell'Osservatorio per il

monitoraggio della terapia del dolore e delle cure palliative,

che riferiscono come siano ancora pochi i cittadini e le persone

malate che conoscono le cure palliative e il loro diritto ad

accedervi. In particolare, secondo i dati, in Italia solo il 45%

delle persone conosce la normativa, oltre il 65% non è

consapevole che le strutture sanitarie sono tenute a misurare e

riportare il dolore e il 40% non è a conoscenza delle cure

attuabili, anche se la quasi totalità delle sindromi dolorose

sono trattabili. Bastianello ricorda come "il nostro Paese può

contare su oltre 5mila volontari che integrano attivamente i

servizi di cure palliative. Questo volontariato è particolare,

significa avere competenze e capacità."

Per promuovere e testimoniare la cultura del sollievo, Aisla

Pistoia e Prato, in collaborazione con la Ausl Toscana Centro,

promuove per il 28 maggio (circolo MCL di Valdibrana, ore 17.30)

un momento di confronto sul tema delle Cure Palliative e SLA (è

necessaria la prenotazione contattando i volontari di Aisla ai

numeri 335 74560041 oppure 347 3586947). (ANSA).