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Edizione del 28/02/2022
Estratto da pag. 1
Malattie rare: in Sicilia 17.000 pazienti, uno su 4 è un bambino
I problemi del riconoscimento della patologia e delle risorse dell’Isola superati grazie alle altre regioni
 Palermo - Il 28 febbraio si celebra la giornata delle Malattie rare: in Sicilia vi sono 78 centri regionali di riferimento per questo genere di patologie e i pazienti sono circa 17mila di cui uno su quattro è un bambino. “Molto si è fatto soprattutto negli ultimi anni. Ma c'è un problema di prevenzione di riconoscimento di questo tipo di patologie” dice Maria Piccione, professore Associato in Genetica medica dell'Università di Palermo e componente del Tavolo tecnico nazionale Malattie rare in Conferenza Stato-Regioni.

Ma c'è anche un problema di risorse, cui si fa fronte con il collegamento con altri centri nazionali: “La Sicilia è nel piano di rientro e può sovvenzionare tutto ciò che si trova all'interno dei Lea – afferma Marzia Furnari, dirigente del servizio Programmazione ospedaliera dell'assessorato regionale alla Salute -, e quelle patologie meritevoli di accertamento non compresi nei Lea vengono curati grazie ai collegamenti con i centri di altre regioni”.

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