Le associazioni tornano a chiedere di essere ascoltate in merito ai tagli previsti da due decreti in via di approvazione

Quaranta associazioni italiane di pazienti hanno scritto al Ministro della Salute Roberto Speranza affinché sia sospeso l’iter di approvazione di due decreti contenenti nuove disposizioni in merito all’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera e all’individuazione dei percorsi nella rete di riabilitazione. Nei mesi scorsi, moltissimi appelli, provenienti da organizzazioni non profit, dal mondo scientifico, dai pazienti e dagli specialisti, sono stati rivolti alle istituzioni per chiedere un riesame dei due decreti in oggetto, appelli come quello promosso da un gruppo di associazioni aderenti all’Alleanza Malattie Rare. A supporto delle istanze dei pazienti è intervenuta anche la Senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, che a maggio dello scorso anno ha presentato sul tema un’interrogazione parlamentare d’urgenza.Pubblichiamo di seguito il testo integrale della lettera delle associazioni al Ministro Speranza.



Egregio Onorevole Roberto SperanzaMinistro della Salute

e, p.c. Egregio Dott. Andrea UrbaniDirezione Generale dellaProgrammazione Sanitaria

e, p.c. Egregio Onorevole Francesco BocciaPresidenteConferenza Stato Regioni

Roma, 03/03/2020           

OGGETTO: “Criteri di appropriatezza dell’accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera” e                    “Individuazione dei percorsi appropriati nella rete di riabilitazione”.

        Egregio Onorevole Ministro,

siamo consapevoli del periodo critico che il Paese sta attraversando, ma siamo altresì fermamente convinti del valore aggiunto che le istanze provenienti da parte delle Associazioni dei Pazienti possano fornire nel legiferare.

Siamo a conoscenza che nelle prossime settimane, salvo le emergenze in corso, i documenti in oggetto potrebbero essere nuovamente sottoposti all’attenzione della Conferenza delle Regioni. Per tale ragione siamo quindi a chiederle di voler intervenire per ascoltare la voce delle tante Associazioni dei Pazienti che già lo scorso anno, in più occasioni, hanno avuto incontri e inviato “memorie” alla Direzione della Programmazione Sanitaria del Ministero, chiedendo che i due documenti in oggetto indicati, venissero riesaminati. Le decisioni che riguardano i cittadini e pazienti di ogni patologia e condizione, che necessitano della Riabilitazione per controllare e gestire le patologie da cui sono affetti, debbono essere condivise, tenendo conto delle osservazioni e delle richieste dei pazienti stessi, nonché di quanto evidenziato dalle numerose Società Scientifiche che hanno espresso le loro posizioni contrarie a buona parte di quanto nei due documenti riportato.

I numerosi articoli di stampa che durante lo scorso anno hanno riempito, sul tema della Riabilitazione, le testate giornalistiche, comprovano quanto dalle scriventi Associazioni asserito.

Certi della Sua attenzione su un tema di primaria importanza quale quello della Riabilitazione, che determina in maniera decisiva il futuro e la qualità della vita di milioni di italiani, in funzione della possibilità o meno di accedere alle prestazioni di riabilitazione nel momento in cui ne hanno necessità, Le rivolgiamo l’invito a voler sospendere l’iter di approvazione dei documenti in oggetto indicati. Voglia pertanto, dare mandato all’avvio di un tavolo di ascolto reale, che veda coinvolte le Associazioni di tutela dei Pazienti e le Società Scientifiche, volto a chiarire i punti critici attualmente ancora presenti nei due documenti che mettono a rischio l’accesso e la corretta presa in carico dei pazienti, in quanto non tengono conto delle loro specifiche necessità, sia in termini di carico epidemiologico e di conseguenza di volumi e qualità della presa in carico, sia in termini della tipologia e qualità delle prestazioni.

Alla luce di quanto su esposto, la Rete delle Associazioni sottoscrittrici
del presente appello, confida nella possibilità di poter sottoporre all'attenzione del Ministero e della Conferenza delle Regioni le esigenze relative alle diverse patologie rappresentate, anche attraverso la produzione di documenti di dettaglio al fine di entrare nella specificità delle necessità, sottoponendo proposte volte a risolvere le criticità attualmente riscontrate.

In attesa di un cortese sollecito e ci auguriamo positivo riscontro, inviamo cordiali saluti.

Firmato

1. AIFA OdV, Associazione Italiana Famiglie ADHD 2. ASMARA Onlus - Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”3. Associazione Alergamici 4. Associazione Asma Grave5. Associazione Gemme Dormienti Onlus 6. Associazione Italiana Pazienti con Apnee del Sonno Onlus (AIPAS Onlus) 7. Associazione Italiana Pazienti Cusching Onlus - AIPACUS 8. Associazione Italiana Pazienti Leucemia Mieloide Cronica (AIP LMC)09. Associazione Italiana Stomizzati (AISTOM)10. Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica - AIViPS Onlus 11. Associazione Liberi dall'Asma, dalle Malattie Allergiche, Atopiche, Respiratorie e Rare (ALAMA Aps)12. Associazione Malati di Ipertensione Polmonare Onlus (AMIP Onlus) 13. Associazione Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (AMICI) Lazio 14. Associazione MelaVivo (Melanoma Vivere Coraggiosamente) 15. Associazione Nazionale Alfa1-AT OdV 16. Associazione Nazionale Dermatite Atopica (ANDeA) 17. Associazione Nazionale Genitori Eczema Atopico e Allergia Alimentare (ANGEA)18. Associazione Nazionale Lotta all'Insufficienza Respiratoria (ALIR) 19. Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR) 20. Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Onlus (ANPTT Onlus) 21. Associazione Neuro Fibromatosi OdV 22. Associazione Noi Allergici OdV 23. Associazione Noi per te - Volontariato Oncologia e Cure Palliative 24. Associazione Salute Donna Onlus 25. Associazione Toscana Asmatici Allergici Lapo Tesi (ATA)26. Comitato Italiano Associazioni Parkinson  27. FAND - Associazione Diabetici Italiana 28. FederAsma e Allergie Onlus – Federazione Italiana Pazienti 29. Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni Pavimento Pelvico (FINCOPP)30. FederDiabete Lazio  31. Gruppo LES Italiano - OdV  32. Lega per la Neurofibromatosi 2 Onlus 33. LIO - Lipedema Italia Onlus - Associazione Nazionale Pazienti Affetti da Lipedema34. NPS Italia Onlus35. Un Respiro di Speranza Onlus36. UNIAMO FIMR Onlus - Federazione Italiana Malattie Rare Onlus37. AISpA – Associazione Italiana SpondiloArtrite 38. AINET Vivere la Speranza – Associazione Italiana Tumori Neuroendocrini