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Share on PocketElisa Lombardi referente regionale per il FVG del CFU-Italia odv, associazione di pazienti che si occupa di malattie ambientali quali Fibromialgia, Sensibilità chimica multipla, elettrosensibilitá e sindrome da stanchezza cronica ci ha trasmesso copia di una  lettera aperta al presidente della regione Friuli Venezia Giulia per quanto riguarda la fibromialgia. Questo il testo:  Alla cortese attenzione di Massimiliano Fedriga Presidente regione Friuli-Venezia Giulia, Riccardo Riccardi Assessore con delega alla salute. Vorrei ripercorrere con voi i punti salienti sulla Fibromialgia, patologia cronica ed invalidante che crea moltissimi disagi a tanti pazienti anche in regione. Nel 2017 è stata approvata la Legge regionale 9 maggio 2017, n. 13 Disposizioni per la tutela delle persone affette da fibromialgia. Ma ad oggi, fine 2021, è stato applicato molto poco: Le liste d’attesa sono vergognosamente lunghe non solo per la presa in carico ma anche per le visite di controllo. Ad esempio, per una visita reumatologica in ospedale a Udine c’è un’attesa di 8 mesi e per la prima visita in terapia del dolore bisogna aspettare 3 mesi. Moltissimi specialisti, così come i medici di base, ignorano l’esistenza della sindrome Fibromialgica o addirittura esprimono il loro pensiero personale ai pazienti, incrementando il ritardo della diagnosi e della corretta gestione. Osservando quanti medici e specialisti sono poco o per niente informati sulla patologia, ritengo che i corsi di aggiornamento (richiesti nella legge regionale) non siano stati applicati e non sono stati fatti nemmeno gli eventi informativi a carico della regione. Siamo noi associazioni ad occuparci gratuitamente di questo. Nella legge veniva altresì richiesto l’apertura del registro della fibromialgia a livello regionale. Abbiamo dovuto aspettare il 2019, solo grazie all’insistenza della Consigliera Liguori avvisata dalla Senatrice Boldrini dei ripetuti tentativi di far aprire i registri in tutte le regioni. Il registro è stato dato in mano ai medici di medicina generale ma anche in questo caso, troppe sono state le richieste dei pazienti che non riuscivano ad essere inseriti perché i MMG “non sapevano come fare”. Ad oggi il registro è stato chiuso e i dati non si sa dove siano finiti. A nome di tutti i pazienti sono a chiedervi delucidazione su questi punti: Perché il registro è stato chiuso e dove sono i dati raccolti (per legge dovevano essere dati anonimi quindi dubito che centri la legge sulla privacy). I corsi di aggiornamento sono stati fatti e gli studi e le ricerche? Ad oggi noi malati di Fibromialgia siamo abbandonati, ed avendo una legge regionale che aveva come scopo proprio l’aiutare i pazienti, siamo molto amareggiati. Abbiamo un PDTA fermo e in disuso che avrebbe bisogno di essere aggiornato visto che la ricerca nazionale è fortunatamente andata avanti. Siamo a conoscenza che la regione, sebbene a statuto speciale, non può fare tutto. Aspettando il riconoscimento Nazionale e l’entrata nei LEA però, si potrebbe tranquillamente migliorare. Noi come Associazione di Volontariato Comitato Fibromialgici Uniti Italia (CFU-Italia OdV) stiamo lavorando a più non posso per fare rete sul territorio e aiutare tutti i pazienti. Ora tocca a voi!

Elisa Lombardi

Referente Regionale Friuli-Venezia Giulia del CFU-Italia OdV

 

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